เซลล์ฮีลา : ตำนานความอัปยศวิทยาศาสตร์และการละเมิดสิทธิส่วนบุคคล

โดย ผศ. ดร.ป๋วย อุ่นใจ

รีเบกกา สกลูต (Rebecca Skloot) คือนักเขียนเรื่องวิทยาศาสตร์ชื่อดังที่เกาะติดเรื่องใดแล้ว ยังไงก็กัดไม่ปล่อย ด้วยดีกรีลูกสาวหัวแก้วหัวแหวนของ ฟลอยด์ สกลูต (Floyd Skloot) นักประพันธ์มือรางวัลที่เคยได้รับการยกย่องให้เป็นหนึ่งในห้าสิบกวีผู้สร้างแรงบันดาลใจแห่งโลก รีเบกกาคือลูกไม้หล่นไม่ไกลต้นตัวจริง ฝีไม้ลายมือในการเล่าเรื่องของเธอนั้นไม่แพ้ใคร

รีเบกกาคลั่งไคล้กับเรื่องราวของสิทธิส่วนบุคคลในงานวิจัยตั้งแต่ก่อนที่เรื่องกฎหมายคุ้มครองข้อมูลส่วนบุคคล PDPA จะเป็นประเด็นใหญ่ในสังคม โดยเฉพาะเรื่องราวต่าง ๆ ในวงการแพทย์และวงการวิจัย เรื่องราวที่รีเบกกาสนใจมากเป็นพิเศษก็คือเรื่องราวฉาวโฉ่ที่อยู่เบื้องหลังการพัฒนาเซลล์ไลน์มนุษย์ยอดนิยมที่ชื่อว่า “ฮีลา (HeLa)”

ฮีลาคือเซลล์ไลน์มนุษย์ที่พัฒนาขึ้นมาชนิดแรก ๆ เติบโตดีมาก ๆ ในขวดเพาะเลี้ยง แทบทุกแล็บที่ศึกษาหรือทำงานอะไรก็ตามเกี่ยวกับเซลล์ก็เลยนิยมนำมาใช้ เซลล์ฮีลาจึงกระจายไปทั่วโลก และเอาไปทดลองมาแล้วแทบทุกอย่าง ตั้งแต่การทดสอบยา ทดสอบวัคซีน ผลิตโปรตีน ไปจนถึงผลกระทบของรังสีและระเบิดนิวเคลียร์ ว่ากันตามจริง ที่เรามีวัคซีนโปลิโอและวัคซีนโควิด 19 มาใช้กัน การทดลองหลาย ๆ อย่างก็ทำในเซลล์ฮีลานี่แหละ

จากการประมาณการในปี พ.ศ. 2553 น่าจะมีเซลล์ฮีลาที่เพาะเลี้ยงขึ้นมาแล้วกว่าห้าสิบล้านตัน หรือถ้าเทียบเป็นปริมาตรก็น่าจะถมตึกเอ็มไพร์สเตต (Empire State) จนเต็มได้ราว ๆ ร้อยตึกเป็นอย่างน้อย รีเบกกาได้ยินเรื่องนี้มาตั้งแต่ยังเป็นนักศึกษา เธอเริ่มตั้งคำถามขึ้นมาในใจว่าใครกันเเน่ที่เป็นเจ้าของของเซลล์ไลน์มนุษย์ในตำนานนี้ เธอเริ่มสืบค้นประวัติของเซลล์ฮีลา แล้วก็ได้พบกับเรื่องราวที่ลึกลับซับซ้อนซ่อนเงื่อน เป็นโศกนาฏกรรมทางชีวจริยธรรมที่น่าสะท้อนใจ

รีเบกกาพบว่าเซลล์ไลน์ “ฮีลา” นั้นมีต้นกำเนิดมาจากห้องแล็บของ จอร์จ ออตโต เกย์ (George Otto Gey) นักเซลล์ชีววิทยาผู้เลื่องชื่อจากมหาวิทยาลัยจอห์น ฮอปกินส์ (John Hopkins University) ในบัลติมอร์ ที่จริงแล้วคำว่าฮีลาเป็นตัวย่อของชื่อบุคคลจริง ที่เป็นเจ้าของเซลล์ตั้งต้นที่จอร์จและทีมของเขาเอามาเพาะเลี้ยง

ฮี (He) มาจาก เฮนริเอตตา (Henrietta) และลา (La) มาจาก แลกส์ (Lacks) เริ่มต้นจากชื่อ รีเบกกาเริ่มขุดคุ้ยประวัติของเธอ

เฮนริเอตตา แลกส์ ชื่อเดิม โลเรตตา พลีเเซนต์ (Loretta Pleasant) หรือเรียกสั้น ๆ ว่า เฮนนี (Hennie) เป็นสาวผิวสี หน้าตาสะสวย รูปร่างผอมบาง ตาของเธอเป็นสีน้ำตาลเหลือบเขียว (hazel) เกิดที่เมืองโรอาโนก (Roanoke) ในรัฐเวอร์จิเนียเมื่อราวปี พ.ศ. 2463 พื้นเพของเธอมาจากครอบครัวยากจน เเม่ของเธอเสียชีวิตตอนคลอดน้องคนที่สิบของเธอในตอนที่เธออายุได้เพียง 4 ขวบ ครั้นเสียภรรยาสุดที่รักไป พ่อของเธอก็เริ่มประสบปัญหา เขาไม่สามารถเลี้ยงลูกทั้งสิบได้ด้วยตัวคนเดียว จึงตัดสินใจครั้งใหญ่ที่จะย้ายครอบครัวทั้งหมดไปอยู่ใกล้กับญาติคนอื่น ๆ ที่เมืองโคลเวอร์ (Clover) (ซึ่งก็ยังอยู่ในเวอร์จิเนีย) พร้อมทั้งกระจายลูก ๆ ออกไปให้ญาติช่วยกันเลี้ยง

เฮนริเอตตา แลกส์
ที่มาภาพ : https://flic.kr/p/7LULDN

เฮนนีถูกส่งไปอยู่กับตา และออกจากโรงเรียนตอนประถม 6 และเริ่มเส้นทางอาชีพในไร่ยาสูบ เพื่อเป็นอีกหนึ่งกำลังที่จะช่วยหาเงินเลี้ยงครอบครัวขนาดมหึมาของเธอ เฮนนีไม่มีห้องของตัวเอง เธอแชร์ห้องกับเดวิด (David Day Lacks) ลูกพี่ลูกน้องของเธอ ด้วยความใกล้ชิด เดวิดกับเฮนนีก็เริ่มตกหลุมรักกัน จากลูกพี่ลูกน้องก็เลยกลายเป็นคู่รักวัยเยาว์ อายุได้ 14 ปี เฮนนีก็ให้กำเนิดลอว์เรนซ์ (Lawrence Lacks) ลูกชายคนแรกของเธอ และพอถึงอายุ 19 ปี เธอก็ให้กำเนิดเอลซี (Elsie Lacks) ลูกสาวอีกคน หลังจากมีลูกด้วยกันมาเเล้วสองคน เฮนนีตกลงปลงใจแต่งงานกับเดวิดในตอนที่เธออายุได้ 21 ปี

หลังจากแต่งงานเฮนนีก็มีลูกด้วยกันกับเดวิดอีกสามคน คือ ซันนี (David Sonny Lacks) เดโบราห์ (Deborah Lacks) และโจเซฟ (Joseph Lacks) ในภายหลัง โจเซฟเปลี่ยนศาสนาไปเป็นอิสลามและเปลี่ยนชื่อตัวไปเป็น ซะกะรียาอ์ บารี อับดุล เราะห์มาน (Zakariyya Bari Abdul Rahman)

ในช่วงปี พ.ศ. 2493 ตอนนั้นเฮนนีตั้งท้องซะกะรียาอ์ อาการของเธอดูไม่ค่อยจะดีนัก เธอรู้สึกเจ็บในช่องท้องราวกับว่ามีก้อนปมอะไรซักอย่างอยู่ในมดลูกของเธอ ซึ่งเธอคิดว่าก็คือซะกะรียาอ์นั่นแหละ แต่ด้วยเจ็บปวดเกินปกติ เฮนนีตัดสินใจปรึกษาแพทย์ที่โรงพยาบาลจอห์น ฮอปกินส์ ซึ่งในเวลานั้นเป็นโรงพยาบาลเดียวที่ยินดีรับผู้ป่วยผิวสี หลังจากคลอดซะกะรียาอ์ เธอตกเลือด อาการของเธอดูค่อยไม่ดี วิลเลียม เวด (William Wade) เเพทย์ประจำตัวเธอจึงเเนะนำให้ไปรักษากับ โฮเวิร์ด โจนส์ (Howard Jones) อาจารย์แพทย์ผู้เชี่ยวชาญระบบสืบพันธุ์

โฮเวิร์ดตัดชิ้นเนื้อน่าสงสัยออกมาจากปากมดลูกของเธอ และส่งไปยังห้องแล็บต่าง ๆ เพื่อวินิจฉัยและพบว่าชิ้นเนื้อที่ตัดออกมานั้นเป็นก้อนมะเร็งปากมดลูก ในตอนนั้นเองที่ชิ้นเนื้อส่วนหนึ่งถูกแบ่งไปยังห้องแล็บเซลล์ชีววิทยาของจอร์จ

ในเวลานั้นทีมวิจัยของจอร์จคือหนึ่งในทีมวิจัยที่เชี่ยวชาญที่สุดในด้านการเพาะเลี้ยงเซลล์มนุษย์ ทว่าพวกเขาก็ยังไม่สามารถหาสูตรอาหารที่จะทะนุบำรุงเซลล์มนุษย์ที่แสนจะจุกจิกเลือกกินได้ เซลล์มนุษย์ส่วนใหญ่ที่เขาเคยเพาะเลี้ยงโดยมากจะอยู่ได้แค่ไม่กี่วัน แล้วก็จะค่อย ๆ ตายไป

แต่เซลล์ชิ้นเนื้อชิ้นใหม่ที่เขาได้มาจากโฮเวิร์ดนั้นต่างออกไป พวกมันเจริญเติบโตอย่างรวดเร็วในอาหารเพาะเลี้ยง และไม่มีทีท่าว่าจะตายลงเลยแม้แต่น้อย พวกมันแบ่งเซลล์ตลอดเวลา ราวกับว่าเป็นอมตะ !!

จอร์จตื่นเต้นมากกับเซลล์ที่เขาเพิ่งได้มา เขาตระหนักดีว่าเซลล์นี้จะสร้างคุณูปการทางการแพทย์ได้อย่างมหาศาล สำหรับนักวิจัยที่อยากเลี้ยงเซลล์มนุษย์อย่างจอร์จ เซลล์มะเร็งที่แบ่งเซลล์เพิ่มจำนวนได้มากมายมหาศาลอย่างรวดเร็วนั้นคือเซลล์ในอุดมคติ แต่ถ้ามองในมุมกลับ สำหรับผู้ป่วย มันคือหายนะ

แม้เฮนนีจะได้รับการบำบัดอยู่ตลอด ด้วยความไวในการแบ่งเซลล์ที่ทำให้อัตราการเพิ่มจำนวนของพวกมันรวดเร็วจนน่าสะพรึง ผ่านไปไม่กี่เดือน อาการของเธอก็เริ่มทรุดหนัก เธอแอดมิตเข้าไปอยู่ในโรงพยาบาลอย่างเต็มตัวเพื่อรับการรักษา แต่ทว่าไม่ว่าจะทำอย่างไรก็ไม่อาจจะต้านเซลล์มะเร็งร้ายที่รุกรานไปทั่วร่างของเธอได้

และแล้วเฮนนีก็เสียชีวิตด้วยวัยเพียงแค่ 31 ปี ครั้นพอได้ทราบข่าวการตายของเจ้าของเซลล์อมตะ จอร์จและแมรี คูบิเซก (Mary Kubicek) ผู้ช่วยของเขาก็รีบรุดไปที่ห้องชันสูตร เพื่อเก็บชิ้นเนื้อออกมาจากร่างกายของเฮนนีเพิ่มเติมอีกเป็นครั้งสุดท้ายเพื่อนำไปทดลองเพาะเลี้ยงต่อ

ปรากฏว่าเซลล์มะเร็งของเฮนนีเติบโตได้ดีอย่างที่สุด เเบ่งเซลล์ได้ไวมาก ทุกอย่างเป็นไปตามที่จอร์จคาดหวัง… จอร์จตั้งชื่อเซลล์ที่เลี้ยงได้โดยใช้อักษรย่อเป็นสองตัวแรกของชื่อและนามสกุลของเฮนนี เซลล์นี้ก็เลยได้ชื่อว่า “ฮีลา”

เพื่อความก้าวหน้าด้านงานวิจัย จอร์จแบ่งเซลล์ฮีลาให้แล็บทั่วโลก และนั่นคือสาเหตุที่เซลล์ฮีลากลายเป็นเซลล์มนุษย์อันดับหนึ่งในวงการวิจัย ในเวลาไม่ช้าไม่นานเซลล์ฮีลาก็เป็นที่ต้องการอย่างมหาศาลในท้องตลาด แน่นอนที่สุดในยามใดที่มีดีมานด์ ยามนั้นก็ต้องมีซัปพลาย มีการนำเซลล์ฮีลาไปผลิตในระดับอุตสาหกรรมอย่างเป็นล่ำเป็นสัน กลายเป็นธุรกิจระดับหลายพันล้านดอลลาร์สหรัฐ

แต่สิ่งที่น่าตกใจที่สุดก็คือครอบครัวและลูก ๆ ของเฮนนีกลับไม่รู้เลยว่าเซลล์ของแม่ ของย่า ของยายของพวกเขานั้นยังอยู่ และได้กลายเป็นหนึ่งในตำนานแห่งวงการเทคโนโลยีชีวภาพและการแพทย์

เฮนนีและครอบครัวไม่เคยยินยอมหรืออนุญาตให้แพทย์มาเก็บเซลล์ (ไม่ว่าจะเป็นเซลล์ปกติหรือเซลล์มะเร็ง) ของเธอไปทำวิจัย ซึ่งถ้าว่ากันแฟร์ ๆ ในเวลานั้นการทำหนังสือยินยอมทางการแพทย์ก็ยังไม่ได้มีแนวทางปฏิบัติที่ชัดเจน

จน 25 ปีหลังจากที่เซลล์ฮีลาถูกนำมาใช้กันอย่างกระจัดกระจาย ด้วยความไม่ระมัดระวังในการทำงานวิจัย ช่วงทศวรรษ 1970 (พ.ศ. 2513-2522) จึงมีคนค้นพบว่าเซลล์ไลน์บางชนิดอาจปนเปื้อนด้วยเซลล์อื่นที่โตไวกว่า และหนึ่งในเซลล์ที่แผ่ขยายปนเปื้อนเซลล์ไลน์อื่น ๆ ไปทั่วนั้นก็คือเซลล์ฮีลา ทำให้นักวิจัยมากมายเริ่มแตกตื่นและเริ่มหาวิธียืนยันอัตลักษณ์ของเซลล์ฮีลาเทียบกับเซลล์ไลน์ที่ตัวเองใช้ บางกลุ่มถึงขนาดติดต่อไปทางครอบครัวแลกส์ เพื่อขอเจาะเลือดพวกเขาเอามาเทียบยืนยันและนั่นทำให้ครอบครัวแลกส์เริ่มระแคะระคายว่ามีอะไรแปลก ๆ เกิดขึ้น

นอกจากนี้ในช่วงทศวรรษ 1980 (พ.ศ. 2523-2532) มีการเอาประวัติการรักษาทางการแพทย์ของครอบครัวแลกส์ออกมาเปิดเผยโดยที่ครอบครัวไม่ได้รับรู้ด้วยอีก เรื่องนี้เป็นเรื่องใหญ่เพราะเป็นการละเมิดสิทธิส่วนบุคคลอย่างรุนแรง

หลังจากที่ทุ่มเทสืบค้นข้อมูล เข้าหาครอบครัวแลกส์ โดนไล่บ้าง โดนขู่บ้าง แต่ท้ายที่สุดรีเบกกาก็ชนะใจครอบครัวแลกส์ได้สำเร็จ ข้อมูลที่เธอได้มาจากทางครอบครัวและจากที่เธอหามาได้ มีคุณค่ามหาศาลในเชิงประวัติศาสตร์วิทยาศาสตร์

แม้ว่าเซลล์ฮีลาจะมีคุณูปการณ์อย่างน่าอัศจรรย์และช่วยยกระดับคุณภาพชีวิตมนุษย์ไปอย่างไม่มีใครคาดถึง แต่การได้มาของเซลล์ฮีลาคือความอัปยศของวงการวิจัยที่ควรต้องปรับแก้ไข หลังจากที่รีเบกกาเอาประเด็นนี้มาตีแผ่ในหนังสือ “ฮีลา เซลล์อมตะ” หรือ “The Immortal Life of Henrietta Lacks” วงการวิทยาศาสตร์ชีวภาพก็เริ่มสะท้านสะเทือน

ในขณะที่ครอบครัวของเฮนนียังต้องอยู่กันอย่างแร้นแค้น มีคน (และบริษัท) มากมายเอาเซลล์ของแม่ ของย่า ของยาย มาใช้ทำกำไรได้เป็นกอบเป็นกำ มูลค่าตลาดเป็นพันเป็นหมื่นล้าน ทำไมผลประโยชน์แม้สักกระผีกหนึ่งก็ไม่เคยตกไปถึงครอบครัวของเฮนนี พวกเขามิใช่หรือที่ควรได้รับผลประโยชน์

หนังสือของรีเบกกาได้สร้างความแตกต่างอย่างมหาศาลเกี่ยวกับค่านิยมในสังคม ในเรื่องสิทธิทางการแพทย์

จอห์น ฮอปกินส์ ก็ออกมาแถลงว่าทางมหาวิทยาลัยไม่เคยได้ผลประโยชน์อะไรจากเซลล์ของเฮนนี แม้จะเป็นที่ที่เซลล์ไลน์นี้พัฒนาขึ้นมา ที่สำคัญในทศวรรษ 1950 (พ.ศ. 2493-2505) การเก็บเซลล์และการทำงานวิจัยเช่นที่จอร์จ ออตโต เกย์ทำนั้น เป็นเรื่องที่ยอมรับได้และไม่ได้เป็นเรื่องที่ผิดจริยธรรมใด ๆ แต่ถ้าเป็นยุคปัจจุบัน การวิจัยแบบนั้นจะไม่สามารถทำได้ถ้าไม่มีการยินยอมจากผู้ป่วยหรือญาติ

แต่จนกระทั่งทุกวันนี้ก็ยังมีผู้ป่วยอีกมากมายที่ถูกละเมิดในแบบเดียวกับที่เฮนนีและครอบครัวเคยโดน

“ในอดีตครอบครัวแลกส์นั้นเหมือนถูกปล่อยให้อยู่ในที่มืด แต่ตอนนี้พวกเราตื่นเต้นที่จะเป็นส่วนหนึ่งของวิทยาศาสตร์ที่น่าอัศจรรย์ที่มาจากเซลล์ฮีลา” เจริ แลกส์ ไว (Jeri Lacks Whye) หลานสาวของเฮนนีกล่าว

รีเบกกาและครอบครัวแลกส์ริเริ่มมูลนิธิเฮนริเอตตา แลกส์ (The Henrietta Lacks Foundation) เพื่อช่วยเหลือผู้ที่สร้างคุณูปการในวงการวิจัยทางวิทยาศาสตร์โดยที่ไม่ได้ผลประโยชน์ใด ๆ จากนักวิจัย โดยเฉพาะอย่างยิ่งกลุ่มที่ถูกนำไปใช้ในงานวิจัยโดยไม่รู้ตัวและหรือไม่ได้มีการยินยอมอย่างเป็นลายลักษณ์อักษร

หนังสือของรีเบกกาโด่งดังมาก ติดอันดับ New York Times Best Sellers ยาวนานถึง 75 สัปดาห์ และแปลเป็นภาษาต่าง ๆ ถึง 25 ภาษา รวมถึงได้นำไปเขียนเป็นบทละครที่นำแสดงโดย โอปราห์ วินฟรีย์ (Oprah Winfrey) ในปี พ.ศ. 2560

อิทธิพลของหนังสือเล่มนี้ทำให้องค์กรต่าง ๆ เริ่มหันมาสนใจเรื่องราวของการรักษาสิทธิส่วนบุคคลมากขึ้น หลายองค์กรเริ่มที่จะหันมาช่วยเหลือผู้บริจาคเนื้อเยื่อทางการแพทย์และญาติของพวกเขาในด้านผลประโยชน์

ในปี พ.ศ. 2564 ครอบครัวแลกส์ยื่นฟ้องบริษัทยักษ์ใหญ่ เทอร์โม ฟิชเชอร์ (Thermo Fisher) ในศาลของรัฐบาลกลางที่บัลติมอร์ เรื่องของผลกำไรที่บริษัทได้รับจากการทำการค้าผลิตภัณฑ์ที่มาจากเซลล์ฮีลาที่ถูกเอาไปใช้ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2494 โดยไม่ได้รับการยินยอมใด ๆ จากตัวเธอและครอบครัว

คดีความนี้ยืดเยื้อไปหลายปี จนกระทั่งในปี พ.ศ. 2566 นี้ เบน ครัมป์ (Ben Crump) และคริส ซีเกอร์ (Chris Seeger) ทนายของครอบครัวแลกส์ และบริษัทเทอร์โม ฟิชเชอร์ ได้ออกมาแถลงว่าในเคสนี้คู่กรณีทั้งสองตกลงประนีประนอมยอมความกันได้เรียบร้อยแล้ว โดยที่ทั้งสองฝ่ายต่างพึงพอใจในข้อตกลง แต่ขอปกปิดข้อตกลงในสัญญายอมความเป็นความลับ

นี่คือการสร้างบรรทัดฐานใหม่ในทางชีวจริยธรรมซึ่งจะเปลี่ยนวงการงานวิจัยทางการแพทย์และการนำตัวอย่างคนไข้มาใช้ประโยชน์ไปตลอดกาล อีกทั้งยังเป็นอีกหนึ่งตัวอย่างที่น่าสนใจที่ทำให้เราได้เห็นถึงความสำคัญของการสื่อสารทางวิทยาศาสตร์ที่สร้างอิทธิพลได้อย่างชัดเจนในสังคม จนขับเคลื่อนให้เกิดการเปลี่ยนแปลงได้จริงแบบพลิกหน้ามือเป็นหลังมือ เรื่องนี้สอนให้รู้ว่าวิทยาศาสตร์มีหลายมุมหลายด้าน บางทีคนทำงานด้านวิทยาศาสตร์ก็ไม่จำเป็นจะต้องยึดติดอยู่แค่ในแล็บ ไม่ว่าจะอย่างไรนักวิทยาศาสตร์ก็ต้องหัดที่จะสื่อสารและเข้าใจสังคม เพราะท้ายที่สุดจุดมุ่งหมายของวิทยาศาสตร์ก็คือการทำความเข้าใจธรรมชาติและยกระดับชีวิตของมนุษย์