ดูแลโรคหัวใจในกลุ่มดาวน์ซินโดรมอย่างยั่งยืน มอบโอกาส-หยุดตีตรา

เสียงร้องครั้งแรกของลูกน้อย เปรียบเสมือน “สัญญาณแรก” ของการมีชีวิต แต่โชคดีอาจไม่เกิดขึ้นกับเด็กทารกแรกเกิดทุกราย

ศาสตราจารย์ แพทย์หญิงอลิสา ลิ้มสุวรรณ รองคณบดีฝ่ายโรงเรียนการบริหารงานโรงพยาบาล และอาจารย์แพทย์ประจำสาขาโรคหัวใจ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ได้กล่าวถึงนโยบายในการดูแลแม่ตั้งครรภ์ของโรงพยาบาลรามาธิบดีว่า เชื่อมั่นได้ถึงการให้บริการที่มีประสิทธิภาพ และได้มาตรฐานระดับสากล โดยมีการคัดกรองตั้งแต่ขณะตั้งครรภ์ เพื่อการวางแผนคลอด และรักษาความผิดปกติของทารกด้วยเทคโนโลยีที่ทันสมัย ซึ่งช่วยในการวินิจฉัยได้เร็วยิ่งขึ้น

ทว่าอุบัติการณ์ที่พบจากการตั้งครรภ์ที่ผิดปกติ อาจเกิดขึ้นได้ตั้งแต่ขณะปฏิสนธิ ทั้งที่ผิดปกติทางโครโมโซม หรือลักษณะทางพันธุกรรม ซึ่งเป็นสาเหตุสำคัญของทารกดาวน์ซินโดรม ที่มักเกิดมาพร้อมกับอาการความผิดปกติในอวัยวะของร่างกายหลายประการร่วมด้วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งโรคหัวใจแต่กำเนิดซึ่งพบมากประมาณร้อยละ 50 กรณีที่พบความผิดปกติที่ซ้ำซ้อนรุนแรงหลายระบบ แพทย์อาจให้ทางเลือกในการยุติการตั้งครรภ์

จากการศึกษาวิจัยเรื่องภาวะแทรกซ้อนในระบบไหลเวียนเลือดของกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรม ถึงปัญหา อุปสรรค และแนวทางในการดูแลผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมที่มีโรคหัวใจแต่กำเนิด ร่วมกับผู้เชี่ยวชาญระดับโลก โดยการวิเคราะห์และสังเคราะห์ข้อมูลจากงานวิจัยที่เกี่ยวข้องหลายร้อยเรื่อง ร่วมกับประสบการณ์ของผู้เชี่ยวชาญจากทั่วโลก โดยคำนึงถึงความต่างของเวชปฏิบัติในประเทศที่มีรายได้ต่อประชากรที่แตกต่างกัน

ทำให้ผู้วิจัยได้เสนอแนะ “แนวปฏิบัติ” ต่อแพทย์โรคหัวใจที่ดูแลโรคหัวใจแต่กำเนิด เพื่อให้การดูแลผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมเป็นไปอย่างมีประสิทธิภาพ และได้มาตรฐาน ซึ่งได้รับการตีพิมพ์แล้วใน “Circulation” วารสารวิชาการระดับ Top 1% ของโลกเมื่อเร็วๆ นี้

โดยชี้ให้เห็นว่าการดูแลที่ยั่งยืนในผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมที่มีโรคหัวใจแต่กำเนิด จะต้องพิจารณาถึงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยในระยะยาว มีการวางแผนติดตามรักษาที่เหมาะสมเพื่อระวังโรคแทรกซ้อนที่อาจทำให้อาการทรุดเพิ่มได้ต่อไปในอนาคต อาทิ ภาวะความดันเลือดในปอดสูงที่อาจพบหลังการเข้ารับการผ่าตัดรักษาโรคหัวใจแต่กำเนิด ซึ่งส่งผลกระทบต่อการดูแลรักษาในผู้ป่วย และความเสี่ยงในการเสียชีวิต

นอกจากนี้ ยังพบว่าผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดยังมีความเสี่ยงต่อการเกิดโรคในกลุ่มเมตาบอลิกซินโดรม อาทิ โรคอ้วน โรคไขมันในเลือดสูง และโรคความดันเลือดสูง ตลอดจนโรคหลอดเลือดหัวใจตีบที่อาจเกิดขึ้นได้ภายหลัง จึงควรตระหนักถึงการป้องกันโรคที่มีผลกระทบต่อระบบหลอดเลือดและหัวใจ รวมถึงกลยุทธที่จะรองรับสวัสดิการการรักษาที่ท้าทายของผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมที่มีโรคหัวใจแต่กำเนิดในอนาคตต่อไปอีกด้วย

เนื่องด้วยในเวชปฏิบัติในปัจจุบันได้มีการให้มีสิทธิผู้พิการเข้าถึงการรักษาทางการแพทย์ที่เท่าเทียม ซึ่งเป็นผลผลักดันเชิงนโยบายระดับชาติ ต่างจาก 3 – 4 ทศวรรษที่ผ่านมาที่มีการปิดกั้นการเข้าถึงการรักษาพยาบาลในผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมที่มีโรคหัวใจแต่กำเนิด

ที่สำคัญเหนืออื่นใด คือ การปฏิบัติต่อผู้ป่วยเด็กดาวน์ซินโดรมด้วย “หัวใจของความเป็นมนุษย์” โดยตระหนักว่าเป็น “กลุ่มคนที่สมควรได้รับการดูแลเป็นพิเศษ”

ติดตามข่าวสารที่น่าสนใจจากมหาวิทยาลัยมหิดลได้ที่ www.mahidol.ac.th

สัมภาษณ์ และเขียนข่าวโดย
ฐิติรัตน์ เดชพรหม
นักประชาสัมพันธ์ (ชำนาญการ) งานสื่อสารองค์กร กองบริหารงานทั่วไป
สำนักงานอธิการบดี มหาวิทยาลัยมหิดล โทร. 0-2849-6210